Bonjour à tous et à toutes !

AG 2018 des P'tits Courageux

L'Assemblée générale s'est déroulée le 20 mai 2018 à Malbuisson, en présence de nombreux Petits Courageux, de leurs frères et soeurs et de leurs parents, et des Dr James, Paternoster et Khonsari.

Vous en trouverez le compte-rendu en cliquant ici (PDF, 1 Mo)

Les objectifs de l´association « les P´tits Courageux » :
  • Information : faire mieux connaître les maladies cranio-faciales syndromiques (Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer,...) afin que les enfants soient diagnostiqués le plus tôt possible et leur traitement médical mis en route.
     
  • Soutien : aider les familles à mieux vivre l´hospitalisation de leurs enfants en assurant financièrement certaines prestations : pansements de tête, forfaits nuitées et déplacements pour les parents, déplacements des frères et soeurs.
     
  • Discussion : entourer les familles touchées (forum de discussion, mail, téléphone, ...) par ces maladies trop peu connues et qui touchent un enfant sur 50 000 pour le syndrome de Crouzon, un enfant sur 100 000 pour les syndromes d´Apert et de Pfeiffer.