Bonjour à tous et à toutes !

Les P'tits Courageux vous souhaitent de très bonnes fêtes de fin d'année


Nous sommes des parents d´enfants porteurs d´une facio-craniosténose syndromique (syndrome de Crouzon, Apert, Pfeiffer,...) et avons décidé de nous regrouper en association afin de mieux faire connaître ces pathologies et leur traitement, et venir en aide aux familles en leur apportant le soutien dont certains d´entre nous ont manqué lors de la naissance de nos bambins.

Les objectifs de l´association « les P´tits Courageux » :

  • Information : faire mieux connaître les maladies cranio-faciales syndromiques (Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer,...) afin que les enfants soient diagnostiqués le plus tôt possible et leur traitement médical mis en route.
     
  • Soutien : aider les familles à mieux vivre l´hospitalisation de leurs enfants en assurant financièrement certaines prestations : pansements de tête, forfaits nuitées et déplacements pour les parents, déplacements des frères et soeurs.
     
  • Discussion : entourer les familles touchées (forum de discussion, mail, téléphone, ...) par ces maladies trop peu connues et qui touchent un enfant sur 50 000 pour le syndrome de Crouzon, un enfant sur 100 000 pour les syndromes d´Apert et de Pfeiffer.