Les P’tits Courageux font maintenant partie de l’ERN Cranio

L’association a été acceptée comme représentant de patients dans l’organisme européen European Reference Network et participe tous les deux mois à des réunions internationales sur des sujets tels que l’annonce du diagnostic, l’information aux patients et aux familles, et l’élaboration de recommandations cliniques et de recommandations pour les patients.

Le réseau ERN CRANIO est un réseau de professionnels de santé multidisciplinaires experts et de représentants de patients à travers l’Europe. Le réseau ERN CRANIO compte 36 hôpitaux membres dans 15 pays de l’UE/EEE et représente 4 groupes de maladies principaux : la craniossténose et les anomalies craniofaciales, les fentes labiales et palatines, les anomalies orodentaires et les troubles de l’oreille, du nez et de la gorge (ORL).