Témoignage
Cécilia, 34 ans
Christine m’a contactée pour vous raconter mon histoire avec le syndrome de Crouzon. Je vais m’atteler à cet exercice périlleux avec un brin de stress mais aussi avec l’envie de partager une petite partie de moi.
Je vais vous raconter mon histoire, celle d’un personne ordinaire…. Ou plutôt celle d’une personne extraordinaire , ce qu’on qualifierait même de personne « hors norme ».
Voici mon histoire
Je suis née en 1986, en région parisienne. La personne qui m’a mise au monde avait déjà remarqué ma singularité. Une exophtalmie et une forme de crâne un peu particulière. Mes parents consultent alors monsieur Marchac à l’hopital Necker. Le verdict tombe, je suis atteinte d’une forme « légère du syndrome de crouzon ». Deux solutions pour mes jeunes parents : opérer ou non…. Ils ont pris la décision de se lancer dans un parcours médical compliqué rythmé par les opérations lourdes et les hospitalisations saisonnières.
A l’âge de 5 ans, attristée par les moqueries de mes camarades , je rentre dans le bureau du chirurgien, Docteur Marchac, et lui lance confiante « docteur, fais moi belle ! » . Ce qui marqua le début d’une belle relation avec lui !
J’ai subi 5/6 Chirurgies (dans mon souvenir, peut être plus mais je vous avoue ne pas avoir envie de replonger dans mon dossier) qui avaient pour but d’avancer les os de mon visage. Les jours qui suivaient, je ressemblais à une boxeuse qui a gagné son match !! Et après chacune d’elles, l’espoir d’une vie enfin « normale » (c’est d’ailleurs étonnant de rechercher à tout prix cette norme, enfin ceci est un autre débat)
Malheureusement, pour la petite Cécilia remplie d’espoir de voir sa vie se simplifier, rien ne changeait. Les moqueries, les attaques physiques rythmaient ses journées. Elle rasait les murs, se cachait n’osait pas parler. De la crèche où on ne voulait pas lui tenir la main, aux petits curieux qui venaient la regarder du coin de l’œil dans les magasins comme une « bête de foire », aux rires des groupes de jeunes qui sentaient sa faiblesse, elle s’est enfermée dans une douleur psychologique.
Les idées noires étaient quotidiennes. Heureusement, ses parents l’aimaient. Et l’encourageaient à faire des activités. La danse ? nan, pas pour elle, la gym…. Hum pourquoi pas mais non , elle rêvait de liberté, de nature, de bienveillance… Les animaux ont rempli sa vie d’amour.
Je parle à la 3ieme personne car cette petite fille a failli faire partie d’une vie parallèle, d’une vie que j’ai voulu oublier. Grossière erreur !!! Car cette petite fille est ma racine, mon socle, mes fondations de vie !
A l’époque où je recherchais une activité, j’ai été , grâce à maman qui je pense m’a sauvé la vie, dans une ferme équestre m’occuper des animaux et monter à poney tous les samedis. J’existais enfin pour ce que j’étais vraiment et pour la première fois j’oubliais Crouzon. L’espoir renaît. Une profonde amitié en 4ième et 3ième m’a permis de souffler. Je redevenais le petit clown, le petit soleil, et je parlais aux autres !!! Je ne faisais plus partie des oubliés.
Quelques années plus tard…
Au Lycée, ça se gâte, mes vieux démons reviennent , j’en avais marre. Les gens étaient, désolée pour l’expression, mais CONS ! Et pour moi, la grande sensible, il était compliqué de développer des contacts sociaux. Je suis devenue anorexique pensant que je pouvais enfin contrôler mon corps après les 2 grosses dernières chirurgies que j’avais subies, pour rien selon moi à l’époque.
Se sont enchainés une rupture parentale, des séances chez le psy et un gros coup de pied aux fesses !!!
J’ai enfin décidé après mon bac S (obtenu avec mention AB !! Yeah ! !!!) , de prendre les choses en main, j’ai décidé de prendre un nouveau départ. Les gens me faisaient du mal mais moi je voulais leur faire du bien. En 2008, je deviens kinésithérapeute et ma vie commença enfin ! Remplie de blessures certes, mais elle commença !
Je prenais de la confiance, j’ai rencontré de bons amis , mon premier amour…. La vie de rêve que je m’étais jusque là interdit.
Ma vie prenait enfin tout son sens, à 21 ans ! Date de ma renaissance.
Mon cabinet de kinésithérapie se remplissait et j’avais enfin la reconnaissance tant attendue pour mes capacités et la personne que j’étais. C’était chouette.
En parallèle, j’avançais dans ma vie personnelle, ( construction d’une maison, j’étais entourée de mes animaux) . J’ai découvert, sur le tard, tous les plaisirs de la vie. Je me suis réapproprié mon corps que je passais du temps à cacher.
Aujourd’hui , j’aimerai remercier ma famille et plus particulièrement mes parents et mon petit frère qui ont aussi subi mes baisses de moral, les séjours à l’hôpital, les convalescences . Ils ont été très forts face à ces épreuves. Mes parents ont su prendre les bonnes décisions avec leurs jeunes bagages de vie.
Aujourd’hui je suis fière d’avoir vécu ces épreuves extraordinaires et même si je n’y pense plus du tout, elles m’ont forgées !