Pourquoi le pôle adulte ?
Le Pôle adulte est né en 2019 de la volonté de Christine, porteuse du syndrome de Pfeiffer et active depuis longtemps dans l’association.
Présentation
Je m’appelle Christine, je suis la troisième génération à naître avec le syndrome de Pfeiffer du côté de ma maman. Comme la plupart des enfants né.e.s avec une facio-craniosténose syndromique, j’ai subis de nombreuses et lourdes interventions de chirurgies reconstructrices et réparatrices du visage.
Depuis quelques années, j’ai décidé de ne plus être Spectatrice de ma vie avec Pfeiffer mais Actrice de ma propre vie. J’ai donc entrepris des actions de sensibilisation dans les collèges, lycées et universités afin de faire changer le regard des gens sur les malformations faciales. Je participe également à des congrès, séminaires, journées en lien avec les pathologies crânio-faciales et bien d’autres actions encore.
Voilà maintenant 10 ans que je fais partie de l’association les P’tits Courageux. Je suis la première adulte porteuse d’une facio-craniosténose syndromique à avoir intégré l’association.
Considérant mon parcours de vie avec Pfeiffer et mon envie de m’impliquer, le bureau de l’association m’a demandé de devenir responsable des relations avec les adultes porteurs d’une facio-craniosténose.
Puis, j’ai proposé de créer un pôle adulte porteurs. En mai 2019, la création du pôle Adultes a été actée lors de l’Assemblée Générale.
Objectifs et missions
Les objectifs ainsi que les missions du pôles adultes sont multiples:
- Favoriser et soutenir l’intégration scolaire des adolescent(e)s.
- Contribuer à lutter contre l’isolement des adolescent(e)s et adultes et contre toutes formes de discriminations subies à leur encontre.
- Favoriser l’intégration socioprofessionnelle ainsi que l’évolution sociale des adultes.
- Collaborer avec les équipes médicales de différents centres de compétences crânio-faciales ainsi que le site coordinateur de Paris sur les aspects maxillo-faciaux et plastiques, les aspects neurochirurgicaux et neurologiques etc…
Au fil du temps, d’autres objectifs et missions du pôle Adultes verront le jour. En effet, la vie des porteurs de facio-craniosténoses syndromiques, quelles qu’elles soient, ne s’arrête pas à l’aspect médical, aux interventions chirurgicales et aux hospitalisations.
Quant à moi ce que je retiens de ma vie avec Pfeiffer dont j’ai fais mes devises: “Souffrir est une chose, subir en est une autre…“, “Alors, je fais de mes blessures une force…“