Témoignages

Je m’appelle Sarah, je suis née le 5 février 1993 dans le 69. Ça devait être une venue au monde normale…mais non, j’étais “différente”, le diagnostique a été posé : craniosténose avec un syndrome d’Apert.

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Je m’appelle Deborah et je suis née en 1988 en région parisienne. Lorsque je suis venue au monde, mes parents ont tout de suite su que quelque chose clochait avec mon visage. La recherche génétique a été faite.

Je suis porteuse du Syndrome de Saethre Chotzen et il s’agit dans mon cas d’une mutation génétique.

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Christine m’a contactée pour vous raconter mon histoire avec le syndrome de Crouzon. Je vais m’atteler à cet exercice périlleux avec un brin de stress mais aussi avec l’envie de partager une petite partie de moi.

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