Description du projet

Enquête en ligne pour les patients et les aidants d’enfants atteints de  “Faciocraniosténoses”

Afin de pouvoir mieux informer et accompagner les enfants et leurs parents dans leur prise en charge, l’équipe du centre de référence CRANIOST de l’hôpital Necker, souhaiterait recueillir votre expérience et vos attentes.

  1. Vous êtes le parent d’un enfant atteint d’une Faciocraniosténose, une malformation des os du crâne. Votre enfant a été opéré ou sera opéré prochainement.
  2. Tu es atteint d’une Faciocraniosténose, une malformation des os du crâne. Tu as été opéré ou sera opéré prochainement.

Votre expérience compte !

Afin de pouvoir mieux informer et accompagner les enfants et leurs parents dans leur prise en charge, l’équipe du centre de référence CRANIOST de l’hôpital Necker, souhaiterait recueillir votre expérience et vos attentes.

L’objectif étant la mise en place d’ateliers éducatifs plus spécifiques, au plus près de vos besoins et de celui de votre enfant.

Pour participer à l’enquête :

L’enquête à destination des enfants   https://forms.gle/rUUkfPaXMzxa9dxbA
 L’enquête à destination des parents https://forms.gle/7rJv8r9WR9eVk8wE7

Compléter ce questionnaire vous prendra 10-15 minutes, les réponses sont anonymes.