Les p’tits courageux
Association des enfants porteurs d’une facio craniosténose syndromique
Bulletin d’adhésion
Les P’tits courageux et leur parent ont besoin de votre aide. Télécharger le bulletin d’adhésion ci-dessous.
Aidons-les
Pour prendre en charge certaines dépenses et aider les P’tits Courageux et leur famille, nous avons besoin de vous.
Partenaires
De nombreuses entreprises nous soutiennent depuis la création de l’association. Découvrez ces généreux donateurs.
BONJOUR A TOUS ET A TOUTES !
Les objectifs de l’association “Les P’tits Courageux, crée en 2010, sont les suivant:
– INFORMATION: Faire mieux connaître les maladies crânio-faciales syndromiques
– SOUTIEN: Aider les familles à mieux vivre l’hospitalisation de leurs enfants en assurant financièrement certaines prestations: pansements de tête, forfaits nuitées et déplacements pour les parents, déplacements, des frères et sœurs.
– DISCUSSION: Entourer les familles touchées (forum de discussion, mail, téléphone, …) par ces maladies trop peu connues et qui touchent un enfant sur 50 000 pour le syndrome de Crouzon, un enfant sur 100 000 pour les syndromes d’Apert et Pfeiffer.
