Les membres du bureau et fondateurs
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Laëtitia, présidente, maman de Tom, porteur d´un syndrome de Crouzon avec Acanthosis Nigricans |
Héloïse, vice-présidente, maman de Bérénice, porteuse d´un syndrome de Crouzon |
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Cathy, secrétaire, maman de Maëlya, porteuse d´un syndrome de Crouzon |
Mélanie, Trésorière, maman de Suzanne, porteuse d´un syndrome de Crouzon |
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Jocelyne, 1 ère vérificatrice aux comptes |
Victorine, 2éme vérificatrice aux comptes |
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François, responsable communication, papa de Stella, porteuse d´un syndrome de Crouzon |
Isabelle, webmaster, maman de Benoît, porteur d´un syndrome de Crouzon |
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Christine,responsable relations adultes, porteuse d´un syndrome de Pfeiffer |